Eveliinan tarina

Kaikki alkoi 2014, kun ensimmäiset oireiluni alkoivat. Sitä aikaa edelsi suuri traumaattinen tapahtuma elämässäni, avopuolisoni oli lähtenyt surutta suhteestamme eräänä kauniina lauantaipäivänä, kun olin töissä, saavuin tyhjään kotiin. Tämä ei varsinaisesti liity sairauteeni, mutta se saattoi olla aiheuttajana autoimmuunityreoidiitin käynnistymiselle, kun koin paljon surua ja stressiä elämässäni. Sen vuoksi tässä mainitsen asiasta. Lisäksi pohjatietoja taustoille lisäksi se, että minun äidilläni on ollut Basedowin tauti ja molemmilla mummoillani on ollut ns. myrkkystruumat joihin toinen mummo on saanut Jodi 131 radiojodihoidon ja toiselta mummolta kilpirauhanen on leikattu pois. Omaan siis voimakkaan sukurasituksen kilpirauhassairauden syntymiselle.

Hakeuduin työterveyslääkärin vastaanotolle aluksi mielialaoireiluni vuoksi 2014. Olin todella surullinen ja psyykkisesti epävakaa, koin siis ahdistuneisuutta, alakuloa, itkuisuutta, aikaansaamattomuutta. Lisäksi koin muitakin oireita, kuten hiusten ohenemista, univaikeuksia satunnaisesti, ihon kuivuutta, kynsien liuskoittumista, kasvojen turvotusta. Osaksi oireiluni saattoi varmasti selittyä traumaattisen eron johdosta, mutta lisäksi käynnistynyt autoimmuunityreoidiitti saattoi olla myös osatekijänä. Työterveyslääkärini määräsi minulle erilaisia laboratoriokokeita muun muassa kilpirauhaskokeet ja vasta-ainekokeet, jossa löytyi kilpirauhastulehduksen ’’vasta-aineet’’ jotka olivat arvoltaan minulla >1300. Viitearvot vasta-ainearvoissa ovat <60.  Kuitenkin vielä tähän aikaan kilpirauhashormoniarvoni olivat normaalit, TSH ja t4v. Asian kanssa jäätiin seurantalinjalle ja minua kehotettiin hakeutumaan takaisin uudestaan lääkäriin ja kilpirauhaskokeisiin esimerkiksi, jos painoni alkaisi nousta hallitsemattomasti. Lisäksi minulle määrättiin ensimmäistä kertaa elämässäni lievät masennuslääkkeet välittömästi käyttöön jatkuvaan alakuloon ja mielialan laskuun. Olin itkuinen ja mieli oli maassa mikä oli täysin ymmärrettävää erityisesti traumaattisen eron jälkeen. Koin että kevyistä mielialalääkkeistä oli minulle hyötyä erityisesti siihen elämäntilanteeseen, että sain itselleni voimavaroja ja puskuria, että jaksoin elämässäni, käydä töissä ja pyörittää arkeani. Mielialalääkitys purettiin myöhemmin pois selvittyäni traumaattisesta tapahtumasta.

Olin tuolloin 22 vuoden vanha. Yritin elää normaalia nuoren naisen elämää. Opiskelin ja tein töitä ja vointini oli suhteellisen normaali muutaman vuoden ajan alakuloisuudesta huolimatta. Noin vuonna 2016 kokemani oireet alkoivat pahentua. Autoimmuunityreoidiitti jylläsi elimistössäni täyttä häkää ilman merkkiä loppumisesta. Oireeni pahenivat erityisesti aloittaessani työssäni yövuorot. Tein kolmen viikon välein kaksi yövuoroa, yhdellä nukkumapäivällä ja yhdellä vapaapäivällä. Elimistöni ei taipunut lainkaan tähän järjestelmään. Minulle alkoi tulla toden teolla nukkumisvaikeuksia erityisesti yövuorojen jälkeen, elimistöni ikään kuin meni ylikierroksille, jonka vuoksi en saanut nukuttua juuri lainkaan.

Olin lisäksi liian tunnollinen ihminen ja menin töihin vaikken ollut nukkunut lainkaan. Se söi todella minun voimavarojani. Univaikeudet alkoivat hallita elämääni. Elämäni pyöri täysin nukkumisen ympärillä. Jatkuva hankala tilanne nukkumisen kanssa itsessään aiheutti ahdistuneisuutta ja huolta. Hakeuduin jälleen työterveyslääkärin vastaanotolle univaikeuksien vuoksi. Minulle määrättiin nukahtamislääkkeitä ja koska pyysin, otettiin myös kilpirauhaskokeet. TSH ja t4v olivat jälleen viiterajojen sisällä. Kuitenkin ne vaihtelivat suuresti esimerkiksi edellisen kilpirauhaskokeisiin verrattuna. Esimerkiksi jos edellinen TSH oli ollut 0.7 ja nyt se saattoi olla 2. Lisäksi t4v vaihtelu esimerkiksi jo edellisellä kerralla 17 niin nyt se oli 13. Työterveyslääkäri kirjoitti minulle todistuksen työnantajalle, ettei minun tarvitsi tehdä yövuoroja vähään aikaan koska selvästi se ei minulle sovellu ja että elimistöni pääsisi rauhoittumaan. En saanut vielä kilpirauhashormonikorvauslääkitystä koska ei ollut näyttöä vajaatoiminnasta, koska arvot heiluivat viitearvojen sisällä. Kukaan ei varsinaisesti pyrkinyt ottamaan selvää miksi koin suuria univaikeuksia, erityisesti yövuorojen jälkeen. Minulle vain kerrottiin oireluin mahdollisesti johtuvan vain siitä, että yksinkertaisesti yövuorot eivät sovellu minulle. Myöhemmin ymmärsin sen, että kilpirauhasarvojen vaihdellessa ja reagoidessa valvomiseen, kärsin sen vuoksi välillä olevista univaikeuksista.

Jatkoin elämistä univaikeuksien kanssa. Vointini meni huonompaan suuntaan koko ajan. 2017 vointini alkoi mennä ’’kaksijakoiseen suuntaan’’. Yhdessä vaiheessa minulla oli valtava väsymys ja nukuin 4 tunnin päiväunia joka päivä töiden jälkeen ja tästä huolimatta nukuin 7–8 tuntia vielä yöllä. Näinä aikoina aloin kärsiä töissä aivosumusta, olin täysin ’’pysäkillä’’. En kyennyt tarkkuuteen mihin esimerkiksi muut ’’normaalit’’ ihmiset kykenivät, unohtelin asioita, olin todella herkällä, surumielinen. Pienetkin asiat tuntuivat suurilta, esimerkiksi jos töissä tapahtui jotain esimerkiksi normaali ’’kiistatilanne’’. Näihin aikoihin myös työkaverini olivat todella ilkeitä minulle johtuen tästä. Itkin ja surin kotona asiaa. Paino nousi ja kasvoissa minulla oli voimakasta pöhötystä. Halusin vain nukkua. Näinä aikoina kärsin todella usein myös unihalvauksista. Koin niitä melkein joka kerta kun menin päiväunille työpäivän jälkeen.

Samaan aikaan välillä minulla tuli selvästi (itse nimesin nämä näin) kilpirauhashormonipyrähdyksiä. Eli kaiken sen sumun keskellä minulla saattoi yhtäkkiä tulla todella paljon virtaa enkä nukkunut lainkaan muutamaan yöhön. Koin itseni kuitenkin väsyneeksi mutta en vain yksinkertaisesti pystynyt nukahtamaan.  Lisäksi koin suurta ahdistuneisuutta ja ylikierros- tunnetta niitä aikoina. En vain pystynyt nukahtamaan ja sydän hakkasi todella nopeaa. Nämä kaudet toistuivat säännöllisesti. 3–4 kertaa vuoden aikana, säännöllisesti n. 3 kk välein koin tämän.  Autoimmuunityreoidiitin jatkuessa oireilut tulivat aina vain pahempina ja useammin. Oli todella tuskainen olo, kun en tiennyt mistä kyseinen oireiluni johtui. Välillä nukuin suurimman osan vuorokaudesta ja sitten välillä en pystynyt nukkua lainkaan. Epätietoisuus vaivasi usein mieltä ja elämä tuntui ainoastaan selviytymiseltä. Yritin vain selviytyä päivästä toiseen ja selviytyä töissä.

Hakeuduin jälleen työterveyslääkärin vastaanotolla ja kerroin oireistani. Hän sanoi minulle, että minulla saattaisi olla kaksisuuntainen mielialahäiriö ja että olisiko kiinnostunut menemään käymään psykiatrin puheilla. Koin kuitenkin itseni selväjärkiseksi, osasin kertoa täysin oireistani ja siitä että miltä ne tuntuivat. En kokenut mitään kaksisuuntaisen mielialahäiriöön liittyviä yli-innostuneisuusaikoja ja masennuskausia, ainoat haasteet mitä koin liittyi nukkumiseen. Tämän jälkeen ymmärsin, että minua ei auttaisi kukaan ja suljin itseni ja ymmärsin että olen täysin yksin omien oireideni kanssa. En edelleenkään saanut kilpirauhaslääkitystä, vaikka oireeni, erityisesti vajaatoimintaoireet, viittasivat todella selkeästi siihen (nukkuminen, alakulo, turvotus).

En muista kuinka paljon TSH oli tässä vaiheessa. Tulokset olivat vaihdelleet todella suuresti vuosien aikana. Olin hyvin surullinen ja olo oli todella toivoton. Kyseenalaistin lääkärin sanomisen jälkeen oman mielenterveyteni moneen otteeseen ja mietin että olenko tosissaan ’’tullut hulluksi’’ vai mikä minua vaivaa. Miksi en pysty nukkumaan välillä ja miksi nukun välillä kellon ympäri. Miksi en voi elää normaalia elämää kuten muut samanikäiset? Miksi minulla väsyttää aina ja minun kasvoni ovat pyöreät kuin pallo kun muilla samanikäisillä naisilla ne ovat kauniit. Miksi en jaksa tehdä mitään töiden jälkeen?

Minulle oli aina kerrottu muun muassa lääkärin vastaanotolla, että kilpirauhassairaus on vain joko liikatoimintaa tai vajaatoimintaa. En edelleenkään virallisista lähteistä tiedä miksi kilpirauhaseni käyttäytyi, miten käyttäytyi. Olin vain itse pohtinut, että koska minun kaikilla sukulaisillani (äidillä ja molemmilla mummoillani) oli liikatoimintana kilpirauhassairaus, se saattoi osaltaan selittää minun kilpirauhaseni toimintaa. Kukaan lääkäri sitä ei kuitenkaan hyväksynyt.

Jatkoin elämääni oman kärsimykseni kanssa täysin yksin, kunnes ymmärsin hakeutua yksityiselle Endokrinologin vastaanotolle Terveystalolle. Hän oli ensimmäinen lääkäri, joka minua kuunteli ensimmäistä kertaa. Sinne mennessäni kilpirauhasarvoni olivat aivan mitä sattuu, TSH oli sillä hetkellä 0.24 eli lievästi liikatoiminnan puolella vaikka minulla ei ollut lääkitystä jne. Lisäksi kokenut Endokrinologi kertoi minulle autoimmuunityreoidiitin joskus oireilevan juuri näin, että arvot vaihtelevat ja heiluvat. Hän tutustui kaikkiin kilpirauhasarvoihini, joita oli aikaisemmin otettu minulta. Näiden vuosien aikana, arvojen heilumista oli ollut koko ajan. Välillä lähempänä liikatoimintaa ja välillä lähempänä vajaatoimintaa. Missään vaiheessa kukaan toinen lääkäri ei ollut huomioinut kilpirauhasarvojeni käyttäytymistä ja niiden yhteyttä minun oireisiini. Nyt jälkikäteen katsottuna asia oli täysin selvä. Oireilin koska kilpirauhashormoniarvoni vaihtelivat erittäin suuresti.

Endokrinologi kirjoitti minulle Thyroxin 20 mikrogrammaisia tabletteja kokeiluun. Muistan kuinka otin ensimmäisen tabletin purkista, tuntui kuin olisin herännyt eloon. Työssäolo ei tuntunut niin hankalalta, aivosumu hälveni kuin tuhka tuuleen. Pystyin ajattelemaan normaalisti. Kuitenkaan tämä ilo ei kestänyt kauaa koska sain voimakkaat sydämen tykytykset, jonka vuoksi lääke piti lopettaa. Jemmasin kuitenkin hormonit minun lääkekaappiini tulevaisuutta varten. Tiesin että tulee se päivä, kun arvot painuvat viitearvojen alle ja minut otetaan vielä tosissaan terveydenhuollossa.

Tämän jälkeen minulla piti vielä kärsiä 10kk oireideni kanssa, jonka jälkeen TSH nousi yli 4:n. Minulla oli yksi käyttämätön laboratoriolähete jäljellä, jota säästin siihen hetkeen, kun oireet pahenevat. Niin tein syksyllä 2018 ja sain vihdoin ja viimein odottamani tuloksen. Aloitin välittömästi omatoimisesti thyroxin 25 mikrogrammaisen tablettilääkityksen 1 tabletti päivässä, joka auttoi vointiini suuresti. Tämän jälkeen otin heti yhteyttä työterveyshuoltoon ja kerroin ilouutiset. Päästyäni lääkärille, kerroin uudelle lääkärille koko sairaushistoriani, kaikki vaiheet mitä olin käynyt läpi ja sen että olin aloittanut itse lääkityksen minulla tallessa olevista lääkkeistä. Minun piti käydä uudelleen laboratoriossa mittauttamassa kilpirauhasarvoni ja ne olivat nyt 3.6. Eli pieni Thyroxin määrä oli auttanut. Annosta kuitenkin nostettiin 50 mikrogrammaan päivässä.

Siitä lähtien sain hoitavan organisaation taakseni enkä ollut enää yksin. Se tunne oli hieno, kun kukaan ei enää ehdotellut psykiatrin konsultaatioilla. Lääketasapaino ei kuitenkaan löytynyt heti vaan siihen meni 3 vuotta lääkkeen aloituksen jälkeen. Se sisälsi erikoisen ajanjakson, kun esimerkiksi lääkkeen muutoksen jälkeen seuraavassa laboratoriovastauksessa saattoi TSH:n arvo olla mitä vain. Esimerkiksi jos 5 viikkoa ennen TSH oli esimerkiksi arvon 3 lääkityksestä huolimatta niin nyt TSH saattoi olla 0.2. Eli suurta vaihtelua tapahtui lääkityksenkin kanssa. Kilpirauhaseni toimi miten sattui. Pääasiassa kuitenkin voin paremmin kuin edeltävinä vuosina. Nyt elän kevättä 2021 ja annostarpeeni on kasvanut vuosien aikana. Tällä hetkellä syön 125 mikrogrammaa Thyroksinia joka päivä. Se sopii minulle. Olen kuitenkin huomannut, että kilpirauhaseni käyttäytyy omalla tavallaan. Tähän ei ole olemassa lääketieteellistä diagnoosia kuin ainoastaan vain hypotyreoosi. Pääasia kuitenkin on, että olen oppinut tuntemaan oman kilpirauhaseni ja sen, miten elimistöni toimii.

Kilpirauhasarvoni viimeisen 3 vuoden aikana (2018–2021), TSH on heitellyt lääkityksestä huolimatta 0.02–9 välillä lyhyilläkin ajanjaksoilla. Kyseinen ajanjakso on ollut todella uuvuttavaa ja usko siihen, että tasapaino joskus löytyy kilpirauhaslääkityksen kanssa, on ollut koetuksella. Annostani on nostettu ja laskettu vuorotellen, pieniä muutoksia, isompia muutoksia. Paras asia, jonka opin kohdallani tapahtui, kun edellisen kerran olin kriisissä vointini kanssa keväällä 2020, päätin että minä olen se joka elää tämän sairauden kanssa, eikä se lääkäri. Minä ja minun tuntemukseni ovat ne tärkeimmät, koska minä olen se, joka kärsin ja elän tässä elimistössä. Silloin päätin itse rohkeasti kokeilla, kun lääketasapaino oli menossa ihan mihin sattuu ja nukkuminen oli jälleen hankalaa, ottaa ylimääräisen annoksen thyroksinia ja vointini parantui välittömästi. Tietenkin kerroin sitten avoimesti lääkärilleni kokeilusta ja siitä, kuinka oireiluni lähtivät kertakaikkisesti pois seuraavan 60 minuutin sisällä. Yllätyksekseni lääkäri suhtautui positiivisesti asiaan ja hän ymmärsi asian.

Mitä minulle jäi käteeni näistä tuskan vuosista. Ainakin se, että opin tuntemaan oman elimistöni ja sen että minäkin olen vain rajallinen ihminen. Opin myös ymmärtämään todellakin sen miltä tuntuu, kun sinua ei potilaana kuunnella ja sinut kyseenalaistetaan. Opin lisäksi suuresti luottamaan omiin tuntemuksiini ja siihen miltä minusta tuntuu, koska sitä kautta löysin itselleni sen lääketasapainon. Haluan luottaa lääkäreihin lääketieteenalan ammattilaisina, mutta tässä tapauksessa minun täytyi itse löytää oma lääketasapainoni oman vointini perusteella.

Nyt olen oireeton ja elän normaalia elämää. Menneistä vuosista jäi kilpirauhassairauden lisäksi paha anemia, jonka jälkiä nyt korjaan. Nyt olen keskittynyt täydentämään rautavarastojani, jotta elimistöni pääsisi hyvään kuntoon takaisin. Kilpirauhassairaudet eivät välttämättä ole todellakaan niin yksinkertaisia kuin annetaan ymmärtää. Onnekkaita he joilla tasapaino löytyy välittömästi ja elämä on kaikesta huolimatta tasaista. Itse olen kävellyt todella raskaan tien sairauteni kanssa ja monet kerrat olen kyseenalaistanut omaa mielenterveyttäni. Tämä kokemus on tehnyt minusta nöyrän elämässäni. Arvostan sitä, minulla on ja ennen kaikkea tätä hyvinvointia, jota nyt koen. Tästä taistelusta tuli minulle voimavara ja se teki minusta todella vahvan ihmisen.

Jaksamista kaikille kilpirauhassairauden kanssa kamppaileville!

 

Miian tarina

Vetämättömyyttä, epämääräistä väsymystä, masennusta, ruoansulatusvaivoja, kasvojen turvotusta ja pöhötystä. Vetämättömyyden olin selittänyt joskus johtuvan vain laiskuudesta, motivaation puutteesta ja väärällä alalla työskentelystä; väsymyksen unensaannin riittämättömyydestä, vaikka olinkin nukkunut normaalisti tarvittavat tunnit. Masennuksen tulkitsin johtuvan suomalaisesta melankolisuudesta ja yleisesti ottaen onnettomuudesta elämään. Ruoansulatusvaivat selitin sillä, että olin vain syönyt jotain minulle sopimatonta, tai sitten että olin vanhenemassa, eikä kaikki ruoansulatuksen pitänyt vain toimia enää niin kuin ennen. Mietin myös, että ehkä minulle sopiva ruokavalio olisi vegetarianismi - jospa se korjaisi koko ongelman!

Masennus oli ensimmäinen oireeni. En tiennyt enkä osannut arvata, että kilpirauhasen vajaatoiminnalla olisi mitään tekemistä masennuksen kanssa. Enpä tiennyt toisaalta kilpirauhasestakaan paljon mitään. Äitini maininta tyroksiinilääkityksestään ja lääkkeen ottamisesta aikaisin aamulla oli jäänyt unholaan, enkä aavistanut, että minulla oli siis sukurasite. Lääkärin vastaanotolla tehtiin joskus haastattelu, jossa kysyttiin ajatuksistani ja tunteistani liittyen masennukseeni, mutta verikokeita ei koskaan hoksattu tehdä kilpirauhashormonin tason selvittämiseksi. Sen sijaan, lääkäri kirjoitti reseptin masennuslääkkeelle, joka sitten toimi jonkin aikaa, kunnes eläminen tuntui enemmän tai vähemmän keskiviivalla tarpomiselta: itkeminen oli harvinaista, kuin myös täyden ilon tunteminen. Päätin lopettaa masennuslääkkeen syömisen. Halusin tuntea koko tunnekirjon.

Ruoansulatusvaivat alkoivat pari vuotta ennen kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnoosia. Vaivat selitettiin johtuvan ärtyneestä suolesta, ja käteen annettiin moniste, jossa oli tekstiä ärtyneen suolen oireyhtymästä ja ruoka-aineista, joita minun tulisi välttää. Lisäksi muistilapulle kirjoitettiin kalliin kuituvalmisteen nimi, jonka löytäisin apteekista itsehoitovalmisteiden hyllystä.

Tunsin oloni melko avuttomaksi. Olin mielessäni valmistautunut elämään näiden oireiden kanssa käsikädessä loppuelämäni. Minun täytyi vain määritellä itselleni uudelleen, mitä hyvä elämänlaatu voisi nyt olla.

Elelin oireideni kanssa turtuneena keski-ikäisenä siinä vaiheessa, kun luin laboratorion tuloksia verinäytteiden arvoista. Kävin läpi kaikki tulokset ja niihin liittyvät viitearvot, ja huomasin TSH:n olevan hieman yli viitearvojen maksimin. Julkisen terveydenhuollon lääkäri noteerasi tämän sanomalla, että arvo oli vielä viitearvojen sisäpuolella.

Otin sitten yhteyttä yksityiseen terveydenhuoltoon, jossa yksityinen lääkäri kirjoitti minulle reseptin tyroksiinia varten, aloittaen 25 mikrogrammasta. Vuoden päästä se nostettiin 50 mikrogrammaan, ja vielä sen jälkeen 75 mikrogrammaan. Vetämättömyyttä, väsymystä ja masennusta minulla ei juurikaan enää ole. Kasvojen turvotus on samoin hellittänyt. Ruoansulatusvaivojen kanssa elän silti edelleen. Tällä hetkellä huolenaiheenani kuitenkin on verenpaineeni, joka on lähtenyt nousuun viimeisen noston jälkeen. Nyt mietin, pitääkö minun alkaa syömään verenpainelääkkeitä tyroksiinin lisäksi. Jossain näin vitsailtavan, että dosettiin tulee uusi lokerorivi sitä mukaa, kun vuosikymmeniä tulee ikää. Taitaa siinä olla ehkä vähän perää.

Anskun tarina

Olen syntynyt 1955. Olin 41-vuotias, kun minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta. Tiesin kyllä tuolloin jo sairaudesta, mutta yllätyshän se kuitenkin oli, kun lääkäri sanoi ”sinulla on tauti”.

Kun jälkeenpäin mietin lapsuuttani, muistan, että minulla oli aina kylmä, palelin kesä kuumalla, vaikka päälläni oli villatakki. Talvella oli pidettävä paksuja vaatteita. Oppiminen oli vaikeaa ja ihmettelin, miten toiset muistavat asioita ja minä en. Kouluni suoritin heikolla menestyksellä, mutta elämä jatkui.

Myöhemmin, sain kolme lasta. Viimeisen raskauden aikana muistan ihmetelleeni, kun lihoin kolmekymmentä kiloa. Lähtöpainoni raskauden alussa oli 64 kiloa ja painoin yli 90 kiloa viimeisilläni – eikä kukaan kiinnittänyt tuolloin mitään huomiota painoni suureen nousuun. Onneksi lapseni syntyivät kuitenkin terveinä.

Outoja oireitani tutkittiin vuosien varrella, mitään ei löytynyt ja paleleminen jatkui. Ollessani 38-vuotias, alkoivat minulla yllättäen vaihdevuosioireet ja menin asian tiimoilta lääkäriin. Kun kerroin lääkärille kuumista aalloista ja muista oireistani, hän totesi, että se ei ole mahdollista. Elämä jatkui ja oireeni pysyivät samanlaisina. Muistan, että, ihmettelin, mikä minua oikein vaivasi?

Menin sitten niin huonoon kuntoon, että aamulla liikkeelle lähtiessäni, kävelynikin oli yhtä töpöttämistä, paino nousi ja paleli. Kesän kynnyksellä, toukokuussa varasin viimein ajan lääkärille. Onneksi lääkäri, jonka vastaanotolle päädyin, otti minut tosissaan ja kuunteli tarkasti, kun kerroin oireistani. Lääkäri epäili kilpirauhassairautta ja hän määräsi minut ultrakuvauksiin ja kokeisiin, joista sitten selvisikin, että minulta puuttui kokonaan vasempi kilpirauhaslohko. Olin siis sairastanut syntymästä saakka kilpirauhassairautta. Diagnoosin ja lääkityksen saatuani, hain lisätietoa sairaudesta ja ymmärsin silloin, miksi lukeminen ja kirjoittaminen on minulle vaikeaa ja ulkomuistiin ei tahdo jäädä mitään. Vielä nykyäänkin minulle tuottaa vaikeutta erilaisten älylaitteiden käytön opettelu.

Kilpirauhaslääkityksen aloittamisen jälkeen totesin kuitenkin muutaman vuoden kuluttua, että vaihdevuosi oireet eivät olleet hävinneet mihinkään ja sain edelleen kuumia aaltoja ja hakeuduin jälleen lääkärin pakeille. Tämäkin lääkäri oli hieman huvittunut oireistani ja oli samaa mieltä kuin kollegaansa, että ei vaihdevuodet ala 43-vuotiaana, mutta määräsi minut kuitenkin kokeisiin, jotka selvittäisivät, onko menopaussi päällä. Koetulosten saavuttua lääkäri totesi ihmetellen, että kyllä näin on ja niin alkoi estrogeenihoito ja vihdoin oireet pikkuhiljaa hävisivät. Onneksi tein lapset nuorena, sillä miten olisi käynyt, jos olisin jättänyt lastenhankinnan myöhemmälle iälle?

Diagnoosin saaminen on tietysti helpottanut elämääni valtavasti ja ymmärrän nyt itseäni paljon paremmin. Osaan suhtautua eritavoin kaikenlaisia kummallisia oireita ja allergioita kohtaan, vaikka aina en edes tiedä, mikä oire mistäkin johtuu? Elämä silti jatkuu ja se on tärkeintä.


Maaritin tarina

Minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta. Sattumusten kautta selville tullut. Niin normi tarina; hoidon olisi voinut aloittaa paljon aiemmin, jos olisin ymmärtänyt kilpirauhasen toiminnan merkityksen ja huolehtia sen seurannasta.

Aikoinaan mieheni kiidätti minut Keski-Suomessa sairaalaan, kun sain hengenahdistusta leivinuunin puhdistuksessa. Selvisi, että olin hyperventiloinut, tuhkapöly aiheutti hengenahdistusta. Sairaalassa oli kuitenkin tutkittu verikokein minut. Tutkimuksissa löytyi kilpirauhasen arvoissa hieman poikkeavuutta ja lääkäri suositteli arvojen seuraamista vuosittain. Lääkitystä ei esitetty. Sen kummemmin muuta tietoa ei tullut asiasta, enkä tajunnut itse selvittää, mistä on kyse. Tunsin itseni kaikkinensa terveeksi. Kävin seurannassa ja kuulemassa, että seurataan.  Silloin en ymmärtänyt koko kilpirauhasen toiminnan merkitystä. Tunsin seuraamisen turhaksi, en kokenut olevani seurannan tarpeessa, kun kerran ei mikään vaivannut. Lopetin seuranta-verikokeissa käynnin.

Jälkikäteen olen huomannut kaikenlaisia pieniä merkkejä elämänvarrelta, joista olisi voinut päätellä lääkityksen olleen tarpeen. Esim. nukuin valtavasti, olin toisinaan hitaanlainen käynnistyjä, aineenvaihdunta oli laiskanlainen, erikoisen kylmän arat sormet ja varpaat (valkoiset sormet pelkästä kylmästä tuulesta vaikkei olisi ollut pakkastakaan), matala verenpaine. Mikä sitten johtuu mistäkin?

Muutama vuosi myöhemmin tästä episodista sain lapsen ilman, että kilpirauhasen arvoihin kiinnitettiin huomiota. Ei tullut itselläkään mieleen ottaa asiaa puheeksi, kun kaikki oli neuvolakäyntien perusteella hyvin. Lapsen saannin jälkeen oli harvakseltaan nopeasti ohi meneviä outoja rytmihäiriöitä. Ne aiheuttivat hetkellisiä huonon olon tunteita. Kysyin kerran lääkäriltä syytä siihen ja miksi varpaat ja sormet reagoivat helposti kylmään. Selitys oli, että kaikilla on joskus poikkeavuutta sydämen toiminnassa ja verenpaineeni on todellakin matalahko. Lääkäri kertoi, että matalaa verenpainetta voisi hoitaa painetta nostavilla lääkkeillä. Mutta oli sitä mieltä, ettei kannata pienen poikkeaman vuoksi lähteä lääkitsemään. Ja sydämeni oli kyllä hyvässä kunnossa, olen koko ikäni harrastanut kestävyysurheilua ja käynyt kuntosalilla. Kylmäsormisuudeksi hän selitti Raynaud’n oireyhtymän, neuvoksi sain käyttää lämmintä asustusta.

Lapsuudessa muistan kärsineeni oudon ja kivuliaan tulehduksen, jolloin kielikin tuntui täyttävän koko suun. Oireet ilmeisesti ovat menneet nopeasti ohi, kun en muista, että vaivaa olisi hoidettu sen kummemmin. Yksi asia oli jäänyt ihmetyttämään aikuiseksi tultua. Lapsena ollessa mitään kaulaa painavaa asua en halunnut ylle laittaa.

Oman lapsen syntymän jälkeen meni useita vuosia vielä hyvin.  Kunnes nelikymppisenä aloin oudosti väsymään ja vaatetta piti alkaa sisälläkin lisäämään. Olisin mieluimmin vain istuskellut ja ehkä vähän kutonut sukkaa, nytkö jo mummoksi muutun, mietin.  Alkoi olla paksua villatakkia ja ponchoa päällekkäin. Hiukseni harmaantuivat vauhdilla ja kampaaja kommentoi, että onpa sinulla kova hiustenlähtö. Perjantaina olin aina ihan puhki työviikon jälkeen.  Mieheni jo epäili, että minulla on verenkierrossa ongelmia. Päätin saada nopeasti tuloksia ja otatin verikokeita yksityisellä. Pyysin tutkimaan muiden yleisarvojen lisäksi myös kilpirauhasarvot. Vuosien jälkeen muistin yhtäkkiä, että mitähän tälle asialle kuuluu.

Lääkäristä soitettiin, että tulehan vastaanotolle. Kilpirauhasarvot olivat ihan hurjat. Siitä alkoi lääkitys tyroksiinilla. Pienen säätämisen jälkeen löydettiin sopiva taso lääkitykselle ja elämä koheni huomattavasti. Ensimmäisestä toteamisesta tähän hetkeen meni yli kymmenen vuotta. Ja mitä on kilpirauhasen toiminta ollut lapsena? Silloisille poikkeaville piirteilleni voisi tästä löytää selityksen, pitkä lista syntyisi. Mm. lukiossa huomasin, etten enää pysynyt kaikessa uuden oppimisessa muiden tahdissa. Suoritin lukion kyllä kohtuu hyvin, mutta näin jälkeenpäin mietin, olisiko hitauteeni voinut vaikuttaa lievä vajaatoiminta.

Todennäköisesti lukion aikana aloittamani urheiluharrastus, joka on kulkenut koko ajan mukana, on pitänyt elimistöni paremmassa vireessä ja korvannut hiukan vajaatoiminnan puutteita. Lisäksi olen ollut teinistä asti tarkka ruokavaliostani.

Nyt aikuinen lapseni syntyi aikoinaan täysin terveenä, ei ollut mitään poikkeavuuksia.  Teininä hän aloitti urheilun. Treenatessa hänelle kuitenkin tuli lieviä hengenahdistuksia, ja lääkäri oli sitä mieltä, että hänellä on pieniä astman oireita siitepölyallergian lisäksi.  Määrättiin varalle hengitystä avaavaa lääkettä ja allergialääkkeet. Nuorethan teininä valvovat ja nukkuvat paljon, mutta tätä teiniä oli erityisen vaikea saada aamuisin ylös. Tuntui, ettei nukkuminen riitä mihinkään. Parikymppisenä hänen yleisväsymys jatkui, niin ehdotin, että hänkin käy tutkituttamassa kilpirauhasarvot. Tyroksiiniarvot olivat viitearvojen sisällä, mutta lääkäri antoi lievän tyroksiinilääkityksen oireiden perusteella. Lääkitys ei ole muuttanut arvoja ja hänen tyroksiinihoitoa on päätetty jatkaa.

Nyt pohdin, olisiko raskaudenaikana hoitamaton vajaatoiminta mahdollisesti osasyyllinen nuoren vaivoihin (astma, allergia, väsymys, lämmönsäätelyssä ongelmia, ei siedä helteitä).  Onneksi hänen oireet eivät ole elämää haittaavia. Mutta pieni huoli taustalla on itsellä mukana, siitä mitä muuta voi löytyä. Toivottavasti on turha huoli.


Tiinan tarina

Tiina (37 v) elää tällä hetkellä ruuhkavuosia viiden lapsen äitinä, tradenomi opiskelijana, työssä käyvänä ja hän on aktiivisesti mukana lasten lentopalloharrastuksen parissa. Lapsista nuorin on 3 v ja vanhin 13 v. Perheeseen kuuluu myös mies ja koira. Positiivisuus on auttanut minua vuosien varrella eteenpäin.

Koen, että jokaisessa asiassa on aina jotain hyvää, vaikka sitä ei heti huomaakaan. Joskus sen näkee sitten. Olen opetellut ajattelemaan asioista positiivisemmin. Unelmoin myös paljon! Aina pitää olla vähän unelmia.

Positiivisuus ei ole vuosien varrella kadonnut, vaikka Tiina on läpikäynyt useita keskenmenoja, sairastaa kilpirauhasen vajaatoiminnan lisäksi nivelreumaa ja astmaa. Haasteelliset vuodet ovat jo takanapäin, mutta silti hyvin mielessä.

Noin parikymppisenä aloin epäillä, että minulla on jotain vikaa kilpirauhasessa. Samoihin aikoihin raskaudet päättyivät keskenmenoihin! Lähdin etsimään kilpirauhassairaustietoa ensin netistä ja kävin juttelemassa oireistani sekä julkisen että yksityisen puolen lääkäreillä. Heidän mielestään minun kilpirauhasarvoissa ei ollut mitään vikaa. TSH oli koko ajan pysytellyt lukemassa 0.4 ja T4v oli viitearvojen alapäässä. Lääkärit arvelivat, että minun astmaan määrätty kortisolilääke vaikutti TSH arvoihini. Kärsin alituisesta väsymyksestä, joten sohvan nurkassa oli kiva olla. Pahimman väsymyksen aikoihin meillä oli vielä omakotitalon remppa käynnissä. Mieheni ja isovanhemmat joutuivat olemaan monessa mukana, koska itse en jaksanut. Puuroutuneet ajatukset ja muistihäiriöt haittasivat opiskeluani, mutta onneksi minulla on hyvä näkömuisti. En pystynyt muistamaan asioita, mitä olin aiemmin kertonut lähipiirilleni. Sanat vain unohtuivat. Kaikesta tekemisestä piti olla muistilista. Jotkut kaveritkin kuittailivat minulle muistiongelmista ja joku vähätteli oireitani toteamalla, että onkohan kilpirauhasessani lopulta mitään vikaa. Koin sen todella loukkaavaksi! Muistihäiriöiden lisäksi minulla alkoivat epämääräiset sydämen tykytykset ja ihon kuivui. Sen sijaan paino ei noussut vaikkakin näin yleensä tapahtuukin vajaatoimintaan sairastuneilla. Epäilen, että minulla on ollut vajaatoiminta oireita jo 15 vuotiaasta lähtien.

Olen ollut 13 kertaa raskaana, joista 8 on päätynyt keskenmenoon. Useiden keskenmenojen takia lapsettomuuttamme alettiin tutkia. Hämmästelen vieläkin, että tutkimuksia tehtiin miehelleni ja minulta tutkittiin vain endometrioosia. Kuukautiseni olivat koko ajan epäsäännölliset. Ensimmäiset keskenmenot olivat tosissaan rankkoja, mutta jossain vaiheessa niihin jotenkin ”tottui” eikä niistä ottanut enää niin paljon itseensä. Toisaalta voiko keskenmenoihin loppujen lopuksi ikinä tottua? Keskenmenot tapahtuivat viikoilla 7-12. Kahdella lapsellamme on todettu ADHD ja jälkeenpäin lääkärit ovat arvelleet, että nämä saattoivat olla seurausta hoitamattomasta vajaatoiminnasta. Näiden kahden raskauden aikana kärsin järjettömästä väsymyksestä ja sydämen tykytyksistä. Neuvolassa oireiluni laitettiin raskauden piikkiin.

En antanut periksi, vaan lähdin uudelleen hakemaan apua tilanteeseeni. Tällä kertaa minua kuunneltiin ja koin, että asiaani suhtauduttiin ensimmäistä kertaa vakavasti. Minulle tehtiin kaikki tarvittavat kokeet. Vuonna 2014 vajaatoimintani lopuksi diagnosoitiin ja sain tyroksiini lääkityksen. Olin silloin 34-vuotias eli arviolta olin sairastanut hoitamatonta kilpirauhasen vajaatoimintaa n. 14-19 vuotta. Minulla todettiin monikyhmystruuma, mutta kilpirauhastulehduksesta ei tullut täyttä varmuutta. Kilpirauhastani ei leikattu, koska kyhmyt eivät ole liiemmälti häirinneet minua. Diagnoosin saaminen oli minulle valtava helpotus, kun minun ei tarvinnut enää taistella! Lääkityksen aloituksesta kesti puolisen vuotta, kun koin olleeni jälleen kunnossa. Lääkkeen vaikutuksen huomasin jo kuukauden päästä. Oloni oli huomattavasti pirteämpi, sydämen tykytykset alkoivat rauhoittua jo parin viikon päästä ja kuukautisetkin alkoivat tasaantua. Tällä hetkellä kilpirauhastani kuvataan parin vuoden välein. Olen huomannut, että kesällä saan helposti liikatoiminnan oireita ja syksyllä alkaa väsyttämään, joten lääkitystä (125 ug/vrk) pitää hieman säädellä oireitteni mukaan. Olenkin oppinut kuuntelemaan itseäni ja tunnistamaan oireitani. Kilpirauhassairauksia on äidin puolen suvussa. Mummolla oli myrkkystruuma ja tädillä liikatoiminta. Molemmille on tehty kilpirauhasen leikkaus.

Olen avoimesti kertonut kilpirauhasen vajaatoiminnasta sekä ystävilleni että sukulaisilleni. Kavereillani ei ole diagnosoitu vastaavaa, joskin yhdellä heistä seuraillaan kilpirauhasen hormoniarvoja. Tädin kanssa olen jutellut jonkin verran sairaudesta, mutta hänellä sairaus on ollut niin erilainen, että yhteisiä kokemuksia ei juurikaan ole. Olen kiitollinen siitä, että olen saanut kertoa asioista miehelleni, äidilleni ja anopilleni. Heiltä olen saanut kaipaamaani tukea. Joskus olen myös lukenut netistä sairauteen liittyviä kokemustarinoita. Tällä hetkellä jaksan tosi hyvin, energiaa riittää! Tyroksiini lääkitys on pelastanut minut! Saan perheestäni paljon iloa ja voimaa! Lasten kehityksen ja kasvun seuraaminen on minulle myös tärkeä voimavara.

Pitkän hoitamattoman kilpirauhasen vajaatoiminnan kokeneena toivoisin, että lääkärit kuuntelisivat tarkemmin potilaan kuvaamia oireita ja huomioisivat potilaan yksilönä. Pelkkä viitearvojen tuijottaminen ei riitä! Lisäksi toivoisin, että lääkäriopiskelijoillekin jaettaisiin enemmän tietoa kilpirauhassairauksista ja niiden hoidosta. Minusta tärkeää on myös se, että ihminen ei tyydy yhden lääkärin sanaan, vaan etsii sinnikkäästi sitä osaavaa ja auttavaa lääkäriä, jos oma olo ei ole hyvä.

Halusin kertoa oman sairaustarinani osoittaakseni, että myös nuorilla voi olla kilpirauhasen toimintahäiriöitä ja niistä voi olla monenlaisia pitkällekin johtavia seurannaisvaikutuksia. Sinä nuori/nuori aikuinen, joka luet tätä tekstiä ja koet, että sinulla on samanlaisia oireiluja, niin haethan hyvissä ajoin apua ja vaadi asianmukaista hoitoa! Voit olla tarvittaessa myös minuun yhteydessä.


Emilian tarina

Emilian sairastuminen 14 vuotiaana kilpirauhasen vajaatoimintaan tuli hänelle täysin yllätyksenä, vaikka hän koki, että jotain on pahasti pielessä. Minulle tuli painoa yhtäkkiä 20 kg lisää, hiukset lähtivät tuppoina ja raajat puutuivat sekä levossa että liikkeessä. Väsymys oli melkoista, mutta oletin, että se liittyy nuoruuteen. Kuukautisetkin tulivat epäsäännöllisesti ja jäin pituuskasvussa selkeästi jälkeen. Onneksi kouluterveydenhoitaja ja koululääkäri ottivat tilanteeni vakavasti ja ohjasivat minut jatkotutkimuksiin.

Diagnoosin saaminen oli kuitenkin minulle varsinkin alkuun aikamoinen järkytys, koska se tarkoitti lääkityshoitoa koko loppuelämän! Tyhmyyttäni tai kapinamielessä lopetin lääkkeiden syömisen pitkäksi aikaa ja sain siitä sitten kärsiä! Elämässäni oli vain niin monenlaista kuviota meneillään, että siinä vajaatoiminnan hoito tuntui sivuseikalta. Toki muistikatkoksetkin vaikuttivat siihen, että lääkkeet jäivät ottamatta. Parikymppisenä otin itseäni niskasta kiinni ja otin yhteyttä terveydenhuoltoon. Lääkitys aloitettiin uudelleen pienillä annoksilla. Tämän hetkinen tyroksiiniannokseni (250 ug/vrk) on mielestäni suuri ottaen huomioon sen, että minulla on kuitenkin kilpirauhanen vielä jäljellä. Kaikesta huolimatta voin sanoa, että olen saanut koko ajan hyvää hoitoa.

Suurin pelkoni toteutui, kun lääkäri kertoi minulle, että en tule saamaan lapsia. Lapsettomuuden hyväksyminen on vaatinut niin minulta kuin mieheltäni paljon. Nykyään olen mielestäni sinut asian kanssa. Kaikki ihmiset eivät vain tunnu ymmärtävän sitä, että tällainen sairaus voi aiheuttaa monenlaisia muitakin seuraamuksia, kuten immuniteetin heikkeneminen, muistikatkokset ja se jatkuva väsymys. Lääkäri on sanonut minulle, että voin sairastua muihinkin autoimmuunisairauksiin. Suvussani on diabetesta ja verenpainetautia, joten aika näyttää, että sairastunko niihin jossain vaiheessa?

Töissäni harrastan tehtävälistausta (”to do-listaus”) varmistaakseni, että kaikki hommat on tehty. Ilman sitä en voisi kuvitellakaan pärjääväni. Olen jutellut avoimesti työkavereideni kanssa väsymyksestä ja muista sairauteen liittyvistä asioista. Parilla-kolmella muullakin työkaverilla on ongelmia kilpirauhasen kanssa, joten olemme voineet jakaa kokemuksiamme vertaistuen merkeissä. Vapaa-ajallani minulla ei ole mitään erityistä harrastusta. Vai voiko nukkumista sanoa harrastukseksi? Tosin voisin mieheni kanssa lähteä vaikkapa kahvakuulatreeneihin. En ajattele harrastamista laihduttamisen kannalta, vaan se olisi vastapainoa työlleni ja jotain muuta kuin kotona makaamista. ”Minä teen kaiken mitä haluan enkä vain sitä mitä pystyn”! Olen aina ollut ylipainoinen, mutta toisaalta olen aina elänyt tässä kropassa enkä ole kokenut sitä ongelmaksi. Joidenkin reaktiot ulkonäköön kuitenkin ihmetyttää minua edelleen. Minulle on mm. sanottu, että ylipainoni takia fysiikkani ei tule kestämään työssäni. En kuitenkaan alistu tähän, vaan ajattelen: ”sinä et tunne minua etkä tiedäkään mihin minä pystyn”!

Olen saanut sairaustietoa lähinnä lääkäriltä, mutta olen hakenut tietoa myös netistä. Olen kuitenkin kriittinen enkä usko kaikkia juttuja sellaisenaan. ”Pelisilmää” pitää olla ja muistaa, että olemme kuitenkin yksilöitä. Tädilläni on poistettu koko kilpirauhanen suurentuneen kilpirauhasen takia (struuma) ja isälläni puolestaan on ollut ylitoimintaa. Olen saanut heiltä ja mieheltäni tukea, joka on auttanut henkiseen jaksamiseeni. Tosin alkuun isäni reaktio sairastumiseeni oli järkyttävä: ”herranjumala nyt sinulla on loppuiän lääkitys”. toisin sanoen sain rauhoitella häntä enemmän kuin toisinpäin.

Vaikka koko elämäni onkin ollut yhtä kommellusta, niin tällä hetkellä vietän ”seesteistä” elämää yhdessä mieheni kanssa Keravalla ja teen vuorotyötä kehitysvammaohjaajana! Sukuni on Lapista (Kemijärveltä) ja koenkin, että siellä on mukava viettää aikaa niin kesäisin kuin talvisinkin. Sitä paitsi lappilaiset ovat kaikki iloisia ja olenkin saanut sekä myönteisyyttä että voimaa jo äidin maidossa!

Olen tällä hetkellä 29-vuotias ja ajattelen ettei kilpirauhasen vajaatoiminta diagnoosin saaminen ole mikään maailmanloppu. Apua löytyy kyllä aina, kun sitä osaa vaatia! Minä osaan kuitenkin puhua ja pyytää apua toisin kuin työssäni kohtaamat kehitysvammaiset asukkaat. Olen niin avoin kaikista asioistani, että voin lätistä juttuni vaikkapa naapureillenikin! Koen, että kilpirauhasen vajaatoiminta ei ole kuitenkaan sellainen, joka määrittäisi minua ihmisenä.

Emilia haluaa auttaa ja tukea kilpirauhassairauden kanssa kamppailevia muita nuoria, joten häneen voi olla yhteydessä. Nuoret ovat netissä ja vertaistukea saa sieltä mm. skypettelyjen ja whatsappin muodossa. Valtakunnalliset nuorten tapaamiset kilppariasioiden merkeissä voisi olla myös hyvä juttu!